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被“睡神”附体?聊聊神秘的发作性睡病

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李青青
2025-03-20 ·

“随时随地,说睡就睡”:发作性睡病初印象

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想象一下这样的场景:热闹的课堂上,学生们正全神贯注地听讲,老师在讲台上激情澎湃地授课,突然,一位学生毫无征兆地趴在桌上沉沉睡去,任凭周围同学如何轻声呼唤、轻轻推搡,都难以叫醒,直到几分钟后才自行苏醒,眼神中满是迷茫,仿佛刚刚从一场遥远的梦境中归来,对刚才发生的一切浑然不知 。又或者在熙熙攘攘的商场里,人们穿梭于各个店铺之间,挑选着心仪的商品,一名年轻人走着走着,脚步戛然而止,直直地站在原地睡着了,身旁的人纷纷投来诧异的目光 。

这样的场景并非虚构,而是发作性睡病患者真实生活的写照。在生活中,他们仿佛被一个无形的 “瞌睡虫” 时刻纠缠,随时可能被拽入睡眠的深渊。这种突如其来的睡眠发作,给患者的日常生活、学习、工作,乃至社交都带来了极大的困扰,让他们在旁人异样的目光中,承受着难以言说的痛苦与无奈。

症状大揭秘:这些表现,你中招了吗?

发作性睡病的症状表现多样,且每种症状都有着独特的特点,给患者带来极大的困扰。下面,就为大家详细介绍发作性睡病的典型症状。

(一)日间嗜睡:难以抗拒的困意

日间嗜睡是发作性睡病最为突出的症状之一 。患者在白天常常会毫无预兆地陷入极度困倦的状态,这种困意犹如汹涌的潮水,势不可挡,将他们迅速淹没。无论是在安静的课堂上、忙碌的工作岗位上,还是在热闹的社交场合中,甚至是在行走、吃饭、开车等活动时,睡眠都可能突然来袭 。而且,这种嗜睡并非普通的困倦,即便患者在前一晚已经拥有充足的睡眠,也无法阻挡白天嗜睡症状的出现。

据统计,约有 98% - 100% 的发作性睡病患者存在日间嗜睡的情况 。嗜睡发作的持续时间也各不相同,短则数秒,长则可达数小时 。例如,有的患者可能在听课时突然睡过去,短短几分钟后又突然醒来,而有的患者则可能在沙发上一睡就是两三个小时 。不过,多数情况下,十几分钟短暂的睡眠后,患者可暂时恢复精神,但不久后困意又会再次袭来,周而复始,严重影响患者的日常生活和工作效率 。

(二)猝倒:身体突然 “失控”

猝倒也是发作性睡病的一个特征性症状,大约 60% - 70% 的患者会出现 。猝倒通常由强烈的情绪刺激所诱发,如大笑、生气、愤怒、恐惧、惊喜等 。当患者处于这些情绪状态时,身体会突然失去肌张力,仿佛被抽去了支撑的骨架,导致局部或全身肌肉无力 。

具体表现为膝盖弯曲,身体瘫倒在地;面部肌肉松弛,出现眼睑下垂、嘴角下垂;说话含糊不清,甚至完全无法出声;上肢无力,手中物品掉落等 。但值得注意的是,在猝倒发作时,患者的意识是完全清醒的,他们能清楚地意识到周围发生的一切,只是身体不受控制 。

猝倒发作的持续时间一般较短,通常为几秒钟到几分钟不等 。比如,一位患者在和朋友聊天时,因听到一个有趣的笑话而大笑,突然就身体发软,瘫坐在椅子上,几秒钟后便恢复正常 。尽管猝倒发作时间不长,但却存在一定的危险性,尤其是在患者站立或进行一些危险活动(如过马路、驾驶车辆等)时发作,很容易导致受伤 。

(三)睡眠幻觉:真假难辨的 “梦境”

约 30% 的发作性睡病患者会经历睡眠幻觉 。这种幻觉通常发生在入睡之前(入睡前幻觉)或觉醒之前(醒后幻觉),也就是睡眠与觉醒转换的特殊时刻 。

睡眠幻觉的类型丰富多样,包括视觉、听觉、触觉等多种感觉体验 。患者可能会看到并不存在的人、物体或场景,听到奇怪的声音,如有人在耳边低语、呼喊;或者感觉到有物体触摸自己的身体,甚至仿佛有人压在自己身上 。这些幻觉往往生动逼真,如同真实发生一般,让患者难以分辨真假 。

一位患者曾描述,在入睡前,他仿佛看到房间里有一个黑影在晃动,耳边还传来隐隐约约的脚步声,心里充满了恐惧 。这些不愉快的幻觉体验,不仅会给患者带来心理上的惊吓和困扰,还可能进一步加重患者对睡眠的恐惧和焦虑情绪,影响患者的心理健康 。

(四)睡眠瘫痪:“鬼压床” 的常客

睡眠瘫痪,也就是我们常说的 “鬼压床”,在发作性睡病患者中也较为常见,约 20% - 50% 的患者会出现 。它通常发生在刚入睡或刚觉醒时,患者意识清醒,但全身肌肉却处于瘫痪状态,无法动弹,也不能说话,仿佛被一股无形的力量紧紧束缚住 。

在睡眠瘫痪发作时,患者常常伴有恐惧、害怕、濒死感等强烈的内心体验 。这种感觉十分难受,让患者拼命挣扎,却难以摆脱困境 。不过,大多数情况下,睡眠瘫痪的发作持续时间较短,一般为数秒钟到数分钟不等,症状会自行终止 。有时,旁人轻轻触碰患者的肢体,或者与患者说话,也能帮助患者提前结束发作 。例如,有的人在早上醒来时,突然发现自己无法动弹,心里惊恐万分,过了十几秒后才逐渐恢复正常 。睡眠瘫痪虽然不会对身体造成实质性的伤害,但却会给患者带来极大的心理阴影,影响睡眠质量和日常生活 。


追根溯源:发作性睡病从何而来?

发作性睡病如同一个神秘的谜团,尽管医学专家们多年来不懈探索,但它的确切病因至今仍未完全明确 。不过,经过大量的研究,目前认为发作性睡病的发病与多种因素密切相关 。

(一)下丘脑分泌素异常

下丘脑分泌素,又被称为食欲素,是由下丘脑外侧区的神经元分泌的一种神经肽 。它在维持觉醒、调节食欲、控制心血管功能等方面都发挥着重要作用 。研究发现,一型发作性睡病(伴有猝倒症状的发作性睡病)患者,其脑脊液中的下丘脑分泌素水平显著降低甚至缺失 。这是因为患者体内的下丘脑分泌素神经元发生了特异性丧失,导致分泌素分泌不足 。下丘脑分泌素的缺乏,打破了正常的睡眠 - 觉醒调节机制,使得患者难以维持清醒状态,从而频繁出现日间嗜睡和猝倒等症状 。 而对于二型发作性睡病(不伴有猝倒症状的发作性睡病)患者,虽然下丘脑分泌素水平通常是正常的,但可能存在下丘脑其他功能的异常,影响了睡眠节律的调控 。

(二)遗传因素

遗传因素在发作性睡病的发病中也占据着一定的地位 。研究表明,发作性睡病具有一定的家族聚集性 。如果家族中有发作性睡病患者,那么其他成员发病的风险会相对增加 。人类白细胞抗原(HLA)基因与发作性睡病的相关性备受关注 。其中,HLA - DQB1 * 0602 和 DR2/DRB1 * 1501 与发作性睡病关系密切,携带这些基因的个体,发病风险相对较高 。不过,遗传因素并非决定发病的唯一因素,即使携带相关基因,也不一定就会发病,还需要结合其他因素综合作用 。

(三)环境因素

环境因素也可能在发作性睡病的发病过程中起到触发作用 。感染是常见的环境因素之一,尤其是病毒感染,如人类疱疹病毒 6 型(HHV - 6)、EB 病毒等 。这些病毒感染可能引发机体的免疫反应,异常的免疫反应攻击下丘脑分泌素神经元,导致神经元受损,进而引发发作性睡病 。此外,强烈的心理应激事件,如长期的精神压力、重大生活变故等,也可能促使发作性睡病提前发病 。比如,一名学生在面临高考的巨大压力下,突然出现了发作性睡病的症状 。

(四)免疫因素

越来越多的证据表明,免疫反应在发作性睡病的发病机制中扮演着重要角色 。前面提到的感染引发的免疫反应,可能是导致下丘脑分泌素神经元受损的重要原因 。除了感染,自身免疫性疾病患者患发作性睡病的风险也相对较高 。例如,类风湿性关节炎、红斑狼疮等自身免疫性疾病患者,免疫系统紊乱,可能会错误地攻击自身组织,包括下丘脑分泌素神经元,从而增加了发作性睡病的发病几率 。


精准出击:如何揪出 “睡眠小怪兽”

当出现发作性睡病的相关症状时,及时准确的诊断至关重要 。目前,临床上主要通过详细的病史询问、全面的体格检查以及一系列专业的辅助检查来诊断发作性睡病 。

(一)病史询问

医生会详细询问患者的症状表现,包括日间嗜睡、猝倒、睡眠幻觉、睡眠瘫痪等症状出现的频率、持续时间、诱发因素等 。例如,了解患者嗜睡发作是在一天中的哪些时段较为频繁,猝倒发作是否与特定的情绪有关 。同时,还会询问患者的睡眠习惯,如睡眠时间、睡眠质量、是否存在夜间觉醒等情况 。此外,家族病史也不容忽视,医生会询问家族中是否有其他人患有类似的睡眠障碍,以便评估遗传因素的影响 。

(二)体格检查

全面的体格检查是必不可少的环节 。医生会对患者进行神经系统检查,评估神经系统的功能是否正常,如检查患者的肌力、肌张力、反射等 。还会检查患者的心血管系统、呼吸系统等,以排除其他可能导致嗜睡或类似症状的疾病 。例如,通过测量血压、心率、心肺听诊等,了解患者的整体身体状况 。

(三)辅助检查

  1. 多导睡眠监测(PSG):这是诊断睡眠障碍的重要手段之一 。在进行多导睡眠监测时,患者需要在睡眠监测室度过一晚 。监测过程中,会在患者的头皮、面部、胸部、四肢等部位贴上电极,记录脑电图、眼电图、肌电图、心电图、呼吸气流、血氧饱和度等多项生理指标 。通过这些指标,可以准确分析患者的睡眠结构、睡眠周期、睡眠中是否存在呼吸暂停、低通气等异常情况 。对于发作性睡病患者,PSG 检查可能会发现睡眠起始快,快速眼动期(REM)提前出现等特征 。

  1. 多次小睡潜伏期试验(MSLT):该试验通常在多导睡眠监测后的第二天进行 。在一天内,每隔 2 小时让患者进行一次小睡,每次小睡持续 20 分钟 。通过记录患者每次小睡的入睡潜伏期(从开始入睡到进入睡眠的时间)以及是否出现 REM 睡眠,来评估患者的嗜睡程度和睡眠特征 。发作性睡病患者的平均睡眠潜伏期通常小于 8 分钟,且在多次小睡中可能出现 2 次或以上的睡眠始发 REM 睡眠现象 。

  1. 脑脊液检查:对于一型发作性睡病患者,检测脑脊液中的下丘脑分泌素(Hcrt - 1)水平具有重要的诊断价值 。如前文所述,一型发作性睡病患者脑脊液中的 Hcrt - 1 浓度显著降低,当免疫反应法检测脑脊液中 Hcrt - 1 浓度≤110pg/ml 或<正常参考值的 1/3 时,有助于明确诊断 。不过,脑脊液检查属于有创检查,需要严格掌握适应证 。

  1. 基因检测:鉴于遗传因素在发作性睡病发病中的作用,基因检测也可作为辅助诊断手段之一 。通过检测与发作性睡病相关的基因,如 HLA - DQB1 * 0602 和 DR2/DRB1 * 1501 等,评估患者的遗传易感性 。但基因检测结果并不能单独作为诊断依据,需要结合临床症状和其他检查结果综合判断 。

发作性睡病的诊断需要综合多方面的信息,患者若出现相关症状,应及时前往正规医院的睡眠医学科或神经内科就诊,以便尽早明确诊断,采取有效的治疗措施 。

应对策略:与发作性睡病 “和平共处”

尽管发作性睡病目前无法完全根治,但通过科学合理的治疗和生活方式的调整,患者可以有效地控制症状,提高生活质量,与这只 “睡眠小怪兽” 和平共处 。下面就为大家介绍一些应对发作性睡病的实用方法 。

(一)药物治疗:助你清醒与安睡

  1. 中枢兴奋剂:中枢兴奋剂是治疗发作性睡病日间嗜睡症状的常用药物,它能够兴奋中枢神经系统,提高患者的觉醒水平 。传统的中枢兴奋剂如苯丙胺(安非他明)、哌甲酯(利他林)、匹莫林、马吲哚等,虽能有效改善嗜睡症状,但不良反应较大,长期使用容易成瘾和产生耐受 。新型中枢兴奋剂莫达非尼,不良反应相对较少,目前在临床上较为推荐 。它主要通过促进突触前单胺类递质的释放和抑制再摄取,发挥促醒作用 。不过,莫达非尼也可能会引起头痛、失眠、恶心、皮疹等不良反应,在使用过程中需密切观察 。

  1. 抗抑郁剂:对于伴有猝倒症状的发作性睡病患者,抗抑郁剂是常用的治疗药物之一 。三环类抗抑郁药如丙米嗪、普罗替林,以及选择性 5 - 羟色胺再摄取抑制剂如帕罗西汀、西酞普兰、舍曲林等,肾上腺素再摄取抑制剂如度洛西汀、文拉法辛等,都能在一定程度上改善猝倒症状 。这些药物的作用机制主要是调节神经递质的水平,增强去甲肾上腺素能和 5 - 羟色胺能系统的功能 。抗抑郁剂的起效时间通常需要 2 - 4 周,在使用时需严格按照医嘱,逐渐调整剂量,同时要注意可能出现的不良反应,如口干、便秘、头晕、嗜睡、性功能障碍等 。

  1. 镇静催眠药物:当患者存在夜间睡眠障碍,如入睡困难、睡眠浅、多梦易醒等情况时,可使用镇静催眠药物来改善夜间睡眠质量 。常用的有苯二氮䓬类药物,如地西泮、咪达唑仑、艾司唑仑等,以及新型非苯二氮䓬类药物,如唑吡坦、佐匹克隆、扎来普隆等 。苯二氮䓬类药物可能会导致宿醉反应、依赖性、耐受性等问题,长期使用还可能影响认知功能 。新型非苯二氮䓬类药物相对安全性较高,耐受性良好,长期应用几乎没有依赖性 。使用镇静催眠药物时,应从小剂量开始,短期使用,避免长期依赖 。

药物治疗需要在医生的严格指导下进行,患者不可自行增减药量或停药,以免影响治疗效果或出现不良反应 。同时,要定期复诊,根据病情变化及时调整治疗方案 。

(二)生活调整:细节改变大不同

  1. 规律作息:保持规律的作息时间对于发作性睡病患者至关重要 。每天尽量在相同的时间上床睡觉和起床,保证充足的夜间睡眠时间,一般建议每晚睡眠 7 - 8 小时 。同时,合理安排白天的小睡时间,每次小睡 15 - 30 分钟,有助于减轻日间嗜睡症状 。例如,可以在上午 10 点和下午 3 点左右各安排一次小睡 。规律的作息能够帮助调整生物钟,稳定睡眠 - 觉醒周期,提高睡眠质量 。

  1. 适当运动:适度的运动不仅可以增强体质,还能提高大脑的兴奋性,改善嗜睡症状 。患者可以选择适合自己的运动方式,如散步、慢跑、瑜伽、游泳等 。每周坚持运动 3 - 5 次,每次运动 30 分钟以上 。运动时间最好选择在白天,避免在睡前 2 - 3 小时内进行剧烈运动,以免影响夜间睡眠 。比如,早上起床后可以去公园慢跑一会儿,既能呼吸新鲜空气,又能开启活力满满的一天 。

  1. 避免危险活动:由于发作性睡病患者可能会突然出现睡眠发作或猝倒,因此要尽量避免从事一些危险活动,如登山、游泳、驾车、操作机械等 。如果必须进行这些活动,应有他人陪同,并提前告知对方自己的病情,以便在发生意外时能够及时得到帮助 。例如,患者在游泳时,应选择有救生员在场的泳池,并佩戴好救生设备 。

  1. 情绪管理:强烈的情绪波动是诱发猝倒发作的重要因素之一 ,因此患者要学会管理自己的情绪,保持平和、稳定的心态 。当遇到令人激动的事情时,尝试通过深呼吸、转移注意力等方式来控制情绪 。可以培养一些兴趣爱好,如绘画、书法、音乐等,丰富自己的生活,缓解压力,减少情绪波动 。比如,当感到生气或焦虑时,坐下来静静地画一幅画,让自己逐渐平静下来 。

  1. 饮食调整:合理的饮食也有助于改善发作性睡病的症状 。患者应避免食用过多高糖、高脂肪、高盐的食物,以免加重嗜睡感 。增加蛋白质的摄入,如瘦肉、鱼类、豆类、蛋类、奶制品等,有助于提高大脑的兴奋性 。多吃新鲜的蔬菜水果,保证维生素和矿物质的摄入,维持身体的正常代谢 。此外,要注意避免饮用含有咖啡因和酒精的饮料,咖啡因虽然有一定的提神作用,但可能会影响夜间睡眠,而酒精则会加重嗜睡症状 。

(三)心理支持:赶走内心的阴霾

发作性睡病给患者带来的不仅仅是身体上的困扰,更有心理上的沉重负担 。频繁的嗜睡发作、猝倒等症状,使得患者在学习、工作和社交中遭遇诸多挫折,容易产生自卑、焦虑、抑郁等负面情绪 。旁人异样的目光和不理解,也进一步加重了患者的心理压力 。

心理治疗对于发作性睡病患者来说十分必要 。专业的心理治疗师可以通过认知行为疗法,帮助患者正确认识自己的疾病,改变不合理的认知和行为模式,缓解负面情绪 。例如,帮助患者认识到发作性睡病并非是自己的过错,也不是无法控制的,通过积极的治疗和生活方式的调整,是可以有效控制症状的 。同时,心理治疗师还会教授患者一些放松技巧,如深呼吸放松法、渐进性肌肉松弛法等,帮助患者在感到紧张焦虑时能够及时放松身心 。

家人和朋友的支持同样不可或缺 。他们的理解、关爱和鼓励,是患者战胜疾病的强大动力 。家人要给予患者足够的耐心和包容,帮助患者养成良好的生活习惯,提醒患者按时服药 。在患者遭遇挫折或情绪低落时,及时给予安慰和支持 。朋友之间的正常交往和互动,也能让患者感受到温暖和接纳,减少孤独感 。

患者自身也要积极面对疾病,保持乐观的心态 。可以加入一些发作性睡病患者互助组织,与其他患者交流经验,互相鼓励,共同面对疾病带来的挑战 。

携手前行:关注发作性睡病患者

发作性睡病,这个隐匿在日常生活角落里的 “睡眠小怪兽”,以其独特而又棘手的症状,给患者的生活带来了诸多挑战 。从难以抗拒的日间嗜睡,到令人措手不及的猝倒发作,再到真假难辨的睡眠幻觉和仿佛被禁锢的睡眠瘫痪,每一种症状都像是一道难以跨越的沟壑,让患者在生活的道路上举步维艰 。

其病因的复杂性,也为攻克这一疾病增添了重重困难 。下丘脑分泌素异常、遗传因素、环境因素以及免疫因素等,如同交织在一起的丝线,相互作用,共同编织成了发作性睡病这一神秘的谜团 。尽管目前的诊断方法和治疗手段在不断进步,但要完全解开这个谜团,彻底治愈发作性睡病,仍需要医学科研人员付出更多的努力,进行更深入的研究 。

在生活中,如果我们身边有发作性睡病患者,不妨多给他们一些理解和关爱 。当看到他们在课堂上突然睡着,不要投以异样的目光,而是轻声提醒;当他们在社交场合中因猝倒而尴尬时,主动伸出援手,给予帮助 。多一份理解,少一份误解;多一份关爱,少一份歧视,让他们感受到社会的温暖与包容 。

希望通过这篇文章,能让更多的人了解发作性睡病,关注这一特殊群体 。也期待在未来,随着医学的不断发展和社会的广泛关注,发作性睡病患者能够迎来更美好的明天,摆脱疾病的困扰,自由地追逐属于自己的梦想 。


被“睡神”附体?聊聊神秘的发作性睡病脉脉
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